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2021年の世界血友病の日：このまれな疾患について知っておくべきことはすべてここにあります
古典的に、彼らは自発的にまたは軽度の外傷の後に関節や筋肉への出血を示します、と医師は説明します
輸血によるB型肝炎やC型肝炎、HIVなどの感染症の感染を含むいくつかのリスクと課題があります。 （写真：Pixabay） 毎年、4月17日は世界血友病の日として観察されます。血友病はまれな血液疾患であり、十分な血液凝固タンパク質が不足しているため、正常に凝固しません。世界血友病連盟によると、世界血友病デーは世界的な出血性疾患のコミュニティをまとめることです。そしてと COVID-19パンデミック 出血性疾患を持つ人々に大きな影響を与えるため、その目的はかつてないほど重要になっています。今年のテーマは「変化への適応」です。
ムンバイのジャスロック病院および研究センターの血液学部のコンサルタントであるサミール・シャー博士は、血友病は血友病Aと呼ばれる第VIII因子または血友病Bと呼ばれる第IX因子の欠乏によって引き起こされると述べています。 X染色体上に運ばれる遺伝子は、男性を感受性にし、女性を保因者にします。これらは最も一般的な要因の欠陥です、と彼は言います。
医師は、症状は欠乏の程度に応じて類似していると説明しています。これらはガムのような部位からの出血、または重い 月経出血 。古典的に、それらは自発的にまたは軽度の外傷の後に関節および筋肉への出血を示します。それらはまた、軽傷後または抜歯後の長期の出血として現れる可能性がある、とShah博士は説明し、今日でも、それらを適切な時期に確実に診断するための施設は広く、そしてより重要なことに確実に利用可能ではないと付け加えた。
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その結果、診断が遅れ、患者は関節や筋肉の出血という壊滅的な病的状態に取り残されます。しかし、今日では、血友病が高コストで少量の病気であることを人々に知らせる、より良い認識があります。
診断が遅れると、患者は関節や筋肉の出血の病的状態を悪化させる可能性があります。 （写真：ゲッティ/シンクストック） 治療
輸血によるB型肝炎やC型肝炎、HIVなどの感染症の感染を含むいくつかのリスクと課題があります。より安全なコンポーネントを作成することで、これらのウイルスに対するより堅牢なテストを備えた血液銀行の設備が整ったことで、患者は助けられました。製薬会社による特定の要因の利用可能性は、信頼性が高く、より確実な治療を提供します。
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1983年以来、血友病連盟インド（HFI）は、4つの地域にまたがる87の支部のネットワークを通じて、PwH（血友病患者）の福祉のために活動しているインドで唯一の全国的な傘下組織です。目的は、PwHに連絡を取り、総合的な質の高いケア、教育を提供し、手頃な価格で治療を利用できるようにし、心理社会的支援、経済的リハビリテーションを行い、障害や痛みのない生活の質の向上を支援することです。 。
包括的な血友病ケアセンターは、遺伝子診断を提供し、カウンセリングと出生前診断を支援します。これらの施設は、救急医療のための24時間体制のサービスを提供し、主要な外科的介入の計画を支援し、リハビリテーションを支援する十分に訓練された整形外科および理学療法部門を支援します。また、病気の記録に役立ち、診断と治療のためのリソースの割り当てに役立つ患者の登録があります、と彼は結論付けています。
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