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希少疾患の日：専門家は患者の福祉のためのさらなる研究を求めています
Indian Society for Clinical Research（ISCR）は、関係するすべての利害関係者に、希少疾患の患者とその介護者がより良い生活を期待できるように、さまざまな分野の研究に投資するよう呼びかけました。
希少疾患の日は、研究者、大学、学生、企業、政策立案者、臨床医に、より多くの研究を行い、希少疾患コミュニティにとっての研究の重要性を認識させる日です。 （ツイッター：@rarediseaseday） 世界中で約7,000の既知の希少疾患があり、推定3億人の患者がそのような病気に苦しんでいます。インドにいるそのような患者の7000万人のほとんどは、治療を受けることができないか、治療の選択肢が非常に限られています。
2021年の希少疾患の日、インド臨床研究協会（ISCR）は、関係するすべての利害関係者に、希少疾患の患者とその介護者がより良い生活を期待できるように、さまざまな分野の研究に投資するよう呼びかけました。
希少疾患とそれが患者の生活に与える影響について人々や意思決定者の意識を高めるために、毎年2月の最終日に希少疾患の日が開催されます。
ISCRのChiragTrivedi会長は、この分野でのさらなる研究の必要性を強調し、次のように述べています。入手可能なデータによると、20人に1人が人生のある時点で希少疾患を患っています。多くの希少疾患患者は、意識の欠如、適切な診断および治療の選択肢のいずれかのために、彼らの状態の治療および管理へのアクセスなしで生きています。これは、臨床研究コミュニティの目覚めの呼びかけとなるはずです。
希少疾患の日は、研究者、大学、学生、企業、政策立案者、臨床医に、より多くの研究を行い、希少疾患コミュニティにとっての研究の重要性を認識させる日です。
国連2030アジェンダとその持続可能な開発目標は、誰も置き去りにしないという誓約を通じて、希少疾患と診断された患者のニーズに取り組んでいます。さらに、ISCRが発表した声明によると、今後10年間の希少疾患デーの将来の目標は、希少疾患を抱える人々とその家族の公平性を高めることです。
研究は、これまで知られていなかった病気の特定につながり、病気の理解を深め、医師が正しい診断を提供できるようにし、新しい革新的な治療法の開発につながり、場合によっては治療法さえも導き、医療システムのコストを削減し、生活の質を向上させることができます患者とその家族の、それは付け加えました。