私にとって常に女性:最初の乳房切除後、バワは女性らしさを失うことを恐れていました—彼女はその不安を乗り越えました。 (出典:Oinam Anandによるエクスプレス写真) 昨年10月、33歳のディンプルバワはグルガオンのフォルティス病院の外来部門の廊下を歩きました。彼女は途中で立ち止まり、医者の部屋に向かって歩いて戻った。彼女は、医療腫瘍学者として23年以上の経験があり、デリーのオールインディアインスティテュートオブメディカルサイエンス(AIIMS)で少なくとも50の研究プロジェクトの主任研究員を務めているVinodRaina博士に質問をしました。タトゥーを入れてもいいですか?彼女は尋ねた。驚いたことに、レイナ博士は、これはテストと何の関係があるのでしょうか?入れ墨をしたい場合は、先に進んでください。しかし、もっと重要なことは、別のラボからテストを実行して、結果を確認することです。
前日、バワはライナ博士の助手から電話を受けていた。 BRCAですか?ディンプルは尋ねた。わからない。しかし、私は明日の予定を修正します、とアシスタントは言いました。バワはライナ博士にテキストメッセージを送りました:
悪いと思います。
彼は答えた:私はこれについて電話で話し合うことはできない。でも明日はご主人と一緒に来ればいいですよ。
バワは翌日を待たなかった。彼女はバンガロールの研究所であるStrandLife Sciencesに電話をかけました。そこでは、彼女の血液サンプルが癌のゲノム検査のために送られていました。私は血液検査を受けた人です。今すぐ調査結果を送ってください。次の1時間で、レポートはBawaに電子メールで送信されました。それは読んだ:BRCA1について陽性であるとテストされた。
私は元気でした。私は癌への恐怖を克服しました、とバワは言います。
BRCA1とBRCA2は、1990年代に同定された最初の乳がん遺伝子の一部でした。 BRCA 1は通常、乳房の細胞の成長を抑制する働きをします。しかし、変異すると、遺伝子は卵巣がんだけでなく乳がんにもかかりやすくなります。アンジェリーナ・ジョリーがニューヨークタイムズで欠陥のあるBRCA 1遺伝子を受け継いだ経験と、その情報を武器に予防的二重乳房切除術を行うことを決定した方法について書いた後、癌遺伝子は2013年5月に国際医学会話の一部になりました。
今日、血液検査を通して、あなたが乳がんと卵巣がんに非常にかかりやすいかどうかを知ることが可能である、とジョリーはニューヨークタイムズに書いています。その後、ハーバード大学医学部は驚くべき数字を発表しました。ジョリーのエッセイが発表されてから3週間で、テスト率は64%増加しました。 BRCA検査を選択するという人々の医学的決定に対する彼女の影響は、ジョリー効果と呼ばれていました。
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ジョリーは、母親がほぼ10年間癌と闘っていることについて書いています。彼女は、医師がテストに基づいて、乳がんのリスクが87%、卵巣がんのリスクが50%であるとどのように推定したかについて書いています。これが私の現実であることがわかった後、私は積極的に行動し、リスクを可能な限り最小限に抑えることにしました。私は予防的二重乳房切除術を受けることに決めました…他の女性が私の経験から利益を得ることができることを願っているので、私は今それについて書いています、とジョリーは書きました。
毎年約1.5万ルピーのインド人が乳がんと診断されています。インドのがん登録は、がん症例のどの割合が遺伝的であるかについてのデータを保持していません。米国では、BRCA変異が毎年乳がんの5〜10%、卵巣がんの10〜15%を占めています。
ジョリーが彼女の難しい選択についてオープンにするちょうど1か月前に、バワは乳がんと診断されました。彼女は31歳でした。癌は進行した段階にありました。それは左胸の半分以上を占めていました。また、彼女の癌はトリプルネガティブであり、他の遠隔臓器に急速に広がる傾向のある変異体であり、ホルモン錠剤に反応せず、おそらく遺伝した。
夫と一緒のディンパルバワ。 彼女の母親が癌と診断されたとき、バワは12歳でした。交通事故で父親を亡くした彼女が5歳のとき、起業家であるバワの母親は彼女にとって世界を意味していました。私は幼い頃に父を亡くしました。しかし、私はその悲劇について何も覚えていません。私の母は私にとってすべてでした。彼女は私が最高の子供時代を過ごしたことを保証した。私はとても幸せな子供でした、と現在34歳のバワは言います。
1年も経たないうちに、彼女の母親は2004年9月に乳房切除術を受け、続いて化学療法と放射線療法を受けました。ちょうど2年後、癌は肺、肝臓、脳に広がっていました。 2007年、彼女の母親は亡くなりました。彼女は55歳でした。
2013年5月、6回の化学療法とその後の乳房切除術および放射線療法によって癌をほぼ反撃した後、バワは医師から、BRCA検査を受けて癌が遺伝的に誘発されたかどうかを知りたいかどうか尋ねられました。明らかにノーでした。私は精神的に準備ができていませんでした。私は自分の人生を恐れて生きたくありませんでした。再び癌になることへの恐れ。私はすでにステージ3の乳がんにかかっていること、そしてそれと戦うことを受け入れていました。私は未来に焦点を合わせたくありませんでした、とバワは言います。
3年後、彼女は考えを変えました。それは長い旅の終わりに来た決定であり、それは彼女を悲惨さと無力さから解放し、彼女の戦いと彼女の体の所有権を奪いました。
それは2013年9月19日に始まりました。彼女の左乳房の痛みを伴う乳房切除後、彼女の外科医の1人が彼女の手を握って言った、「医者として、私たちは治療と副作用についてしか知りません。しかし、私はあなたの痛みに関係することはできません。
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病棟に戻されていたとき、彼女は夫に微笑んだ。しかし、私の医者とのその短い会話は私の頭の中で実行されていました。私は医者が私に関係することができないと自分に言い聞かせました。私の家族は私と関係がありません。 【振り返り】母が経験したことしか考えられませんでした。 [そして今]私の共同患者だけが私に関係することができた、と彼女は言います。
癌は彼女を近くの愛する人から遠ざけていましたが、それは彼女を彼女のような他の人を探すように導きました。次の3年間、バワは恐怖から回復力へと移行しました。私はすべての年齢層の患者に会い始めました。私は彼らにカウンセリングを始め、生存者から多くのことを学びました。 Facebookを通じて私に連絡してきた5歳の子供、9歳の子供、63歳の男性、65歳の女性、31歳の女性は、バワ氏は言います。私の癌との関係は非常に複雑です…この旅から私が学んだ一つの教訓があるとすれば、あなたが癌と戦わなければならないなら、予防がすべてであるということです、と彼女は言います。
振り返ってみると、バワは、すべてがうまくいかなかった可能性を持ち帰ったのは事故だったと言います。その日GKマーケットに買い物に行かなかったら、服の山が左胸に当たっていなかったら、私は知らなかっただろうと思います。少し痛かった、とバワは回想する。
翌日、バワと彼女の家族は3日間の休憩のためにシムラーに旅行しました。痛みは続き、私は夫に話しませんでした。帰国後、デリー南部の病院に診察に行きました。先輩の看護師が私を先輩の外科医に紹介してくれました。予防措置として、私はFNAC検査を受けなければならなかったと彼は私に言った、とバワは言います。
グーグルはバワにFNAC(穿刺吸引細胞診)検査とは何かをすぐに伝えた。これは、しこりや腫瘤を調査するために使用される診断手順であり、癌や炎症状態の診断に広く使用されています。私の心は空白でした。それは炎症か癌のどちらかである可能性がある、とバワは言います。
彼女の農家でディンプルバワ。 (出典:Oinam Anandによるエクスプレス写真) 翌日はホーリーでした。私は興奮していませんでした。私は活動的で攻撃的でした。私はその状況にどう対処するかを知りませんでした。その時までに、私の夫はバッグの中に処方箋を見つけていました。彼は私を落ち着かせようとした。しかし、それはうまくいきませんでした、とバワは言います。
次の数日間、医師の評決を待つ間、バワはインドハビタットセンターでのブランチから娘との買い物まで、気を散らすためにいくつかのことを試みました。翌日、彼女が医者に到着したとき、彼女の夫は外に立っていました。私が彼に向かって歩いていると、彼が壊れているのが見えました。彼は私の目を見ることができませんでした。そしてそれはそれでした、と彼女は言います。バワはサケットのマックス病院の腫瘍学者に紹介されました。
彼女は椅子に静かに座って、目を赤くして涙を流したことを覚えています。私の周りのすべてがぼやけていた、と彼女は言います。彼女は心の中で多くの質問をしました:癌はどれくらい治癒可能ですか?治療にはどのくらいかかりますか?私は生き残るだろうか?
その後、彼女は医者に紹介されました。とても不愉快な会議でした。私たちはほとんど話しませんでした。彼がしたのはテストを書くことだけでした。会話はありませんでした。私の質問に対する答えはありませんでした。私はただ泣いた。私は無力だと感じた、とバワは言います。
オハイオ州クリーブランドの腫瘍学者であるインドから遠く離れた場所で、ある研究所から別の研究所へと急いで検査を行ったとき、オハイオ州は彼女に次のように書いています。安心が欲しかった。アメリカのいとこは私の報告を腫瘍学者に送っていました。彼は私に心配しないように言った。そして一人の医者に従うこと。それが癌との闘いにおける私の最初の教訓でした、と彼女は言います。
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それは4月13日でした。私の最初の化学療法セッション。幸せになりたかった。それで私はビッグチルに行きました、と彼女は思い出します。彼女はカーンマーケットカフェでお気に入りのスモークチキンサラダを注文しました。彼女に同行したのは義兄でした。何も考えずに食事を楽しむことにしました。本当に大変でした、とマニンダーシンは言います。
点滴は静脈内注射針を通して投与された。 6つのセッションの最初のセッションが始まりました。本当に悪い経験でした。脱水症状を始めました。唇がはがれ始めました。私はひどい顔面の骨の痛みがありました、とバワは言います。 2番目のセッションはもっと悪かった。私に知らせずに、私の投与量は増加しました。ひどいものでした。私は医者と議論を交わした。私は彼に、私はより高い線量のために精神的に準備しなければならないと言いました、と彼女は言います。
そのセッションは、癌に対する彼女のアプローチを劇的に変えました。彼女がどのように化学療法を受けたかを評価するために実施された肝機能検査の結果は出ていた。それぞれのパラメーターで、私は高い側にいました。これはモーニングコールでした。私の癌のために、私は他の臓器に損傷を与えていました。私は自分の体を保護しなければなりませんでした。その日、食生活や睡眠習慣を変えることにしました。私はホリスティック療法について研究を始めました。これは私の癌治療からの2番目の教訓でした、とバワは言います。
生まれて初めてビートルートジュースを飲みました。爪を保護する方法から栄養の詳細まで、医師に50以上の質問がありました。彼らは私にインターネットのスイッチを切るように言った。しかし、私は彼らにこのアプローチが機能していると言いました、と彼女は言います。
ミルクシスル、肝臓を解毒するための開花ハーブ、イスラエル政府の癌研究所で使用されている青リンゴジュース、そしてサラダは彼女の新しい食事の一部になりました。私の医者は変化を観察し始めました。そして、6回のセッションの終わりまでに、私は治療に反応しました。テストは病気が90パーセントなくなったことを示しました、とバワは言います。
化学療法の後、医師は彼女にアドバイスを求めました。彼らは、私が自分の人生で行ったライフスタイルの変化を他の患者と共有し、話し合うべきだと言った、とバワは誇りを持って言います。
それでも、その年の8月、バワは医師から乳房切除術を受けるように頼まれました。彼女は高リスクの癌患者であり、若かったです。病気が再発する可能性があります。それが最も難しい部分でした。私は女性らしさを失うことについて予約をしていました。私は自分の胸を救いたかった、と彼女は言います。
9月15日、乳房切除術のプロセスが始まりました。麻酔クリアランスを受ける前に、私は黒のプロモドレスを着ていました。私は夫に、胸を失う前に美しく見えたいと言いました、と彼女は言います。手術は彼女を混乱させた。私は鏡の前に立って泣きました。胸を失ったという事実を受け入れることができなかった、と彼女は言います。医師がそのコースに着手する前に数年間放射線と観察を勧めたため、再建手術も遠く離れていました。
一ヶ月後、彼女は落胆から動揺した。私は義足のブラを試すために病院にいました。トライアルルームの外で待っていました。私は22歳の少女が人工の足を履こうとしたときに痛みで泣いているのを見ました。その日、私は何も失っていないと自分に言い聞かせました。代わりに、私は自分の命を救ったとバワは言います。
がんサバイバーのディンプルバワは、他のがん患者にカウンセリングを行い、この病気についての意識を高めるために活動するNGOも運営しています。 12月末までに、バワは治療を完了しました。彼女は癌との戦いに勝った。彼女は続けて、癌患者のために活動するNGOであるCheers toLife財団を設立しました。バワは、がん患者と生存者のためのセミナーを開催しました。私の焦点は今や乳がんの意識に移っていました。私は会議に出席し始めました。私はいくつかを整理し始めた、と彼女は言います。
彼女の夫である起業家のルピンダー・シンは、彼女が癌の意識に関与していることを心配していると言います。彼女は高貴なことをしている。しかし、それは多くの身体活動を伴います。彼女は病院間を行き来したり、セミナーを開催したりしています。そんなにたくさんの活動が彼女の健康に良いかどうかはよくわかりません、と彼は言います。
ライナ博士がBRCAテストについて話したのはそのようなセミナーの1つでした。彼は再発してBRCAを受けた生存者について話しました。彼は私に試験を受けるべきだと言った。私はそれを考えました、とバワは言います。彼女の研究は彼女を多くの人々と結びつけ、そのうちの何人かはソーシャルネットワークで出会った。テストが陽性であることが判明した場合、彼女は右乳房の予防的乳房切除術を受ける必要があるかもしれません—そして最終的には卵巣も切除します。予防的乳房切除術は、乳がんの再発リスクを85〜90パーセント削減します。
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BRCAテストでは、陽性、陰性、不明の3つの結果が得られます。最も重要な未知の重要性のバリエーション(VUS)と呼ばれるものがあります。 VUSは未知の要因です。つまり、変異体の病原性を確認したり除外したりすることはできません。これは、結果が後で陽性になる可能性があることを意味するため、テストを受ける人に伝える必要があります。デリーの地元の研究所はこれらの詳細を明らかにしていません、と乳房切除後の再建と乳房腫瘍形成術を専門とし、バワの乳房切除を行うマンディープシンマルホトラ博士は言います。結果が米国のミリアドジェネティクスによって再チェックされたのは、バワの最初のテストの完全な信頼性を確保するためでした。
BRCA陽性をテストするすべての人が乳房切除術に進む必要があるわけではありません。人は集中的なスクリーニング下に置かれるオプションがあります—これは定期的なMRI、超音波およびマンモグラムを意味します。
結局のところ、BRCAテストでは、バワには乳がんの再発のリスクが80%、卵巣がんになるリスクが40%あることが示唆されました。それは彼女の娘についてでもあります。それが彼女の娘に受け継がれる可能性は50パーセントあります。米国のガイドラインによると、娘が成人したとき、これを彼女に明かす必要があります。これは遺伝子検査の非常に重要な側面です、とMalhotraは言います。
バワの15歳の娘は、母親が癌と闘っているのを間近で見ています。私は乳房切除術に関するすべての詳細を娘に明かしました。彼女はそれが感情的および肉体的に何を意味するかを知っています。しかし、BRCAについては、彼女はほんの少ししか知りません。ゆっくりと、18歳になると、彼女は癌予防の重要性を理解するでしょう、と彼女は言います。
医師によると、BRCA検査がインドで行われることはめったにありません。ディンプルは癌と闘ったことからBRCAの複雑さを理解し、予防の重要性を理解していました。 28歳のときに彼女が同じ検査を行っていたとしたら、私たちは非常に早い段階で癌を発見できたはずです。がんにまつわる汚名が非常に多い国では、BRCAのような検査は、パンドラの箱を開けるようなものだと、1週間に少なくとも2回の乳房切除術の再建を行うマルホトラ博士は言います。他の遺伝子もありますが、BRCAでは介入する方法を知っています。卵巣がんの場合、ディンプルは集中的なフォローアップを続け、閉経に近づくと卵巣を摘出します、と医師は言います。
彼女が最終的に手術に同意したとき、バワは一つの要求をしました:私の胸は比例していなければなりません。妥協することはできません。彼女の夫が知りたかったのは、彼女が治癒するのにどれくらいの時間がかかるかということだけでした。私は彼にリラックスするように言った。私は元気になります、と彼女は言います。
バワは現在、複数の段階で手術の準備をしています。最初のフェーズでは、彼女は以前に癌に冒された左乳房の再建を受けます。それが治癒した後、右乳房が削除されます。皮膚は保持され、管と乳房の脂肪が除去されます。その後、インプラントが挿入されると、マルホトラ博士は言います。
バワは現在、複数の段階で手術の準備をしています。 先週の月曜日、彼女の左胸の再建が始まりました。次の3か月で、バワは予防手術と右乳房の再建を完了します。ディンプルは、癌が間違った女の子を選んだと言います。でも、バワの親友であるスルチ・ジャインは、みんなにインスピレーションを与えてくれる、ちょうどいい女の子を選んだと思います。
バワにとって、もう1つの重要なステップが完了しました。それは、右手首のタトゥーです。ピンクのガンリボンの弓を持つ青い天使。船首から羽が出て鳥が飛び出します。羽は癌との出会いからの私の経験です。そして、私の翼は成長しています。そして鳥が飛んでいます。タトゥーは柔らかく、しかもパワフルで表現力豊かなものにしたかったのです。それは私です、と彼女は言います。